Ήθελα να κάνω μια εισαγωγή για τη συνέντευξη που ακολουθεί. Αντιπροσωπευτική όσων μου περιέγραψαν οι Αναστασία Τασούλα και η Λένα Πολυχρόνη. Τα δύο κορίτσια που έζησαν με την ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης και που κατάφεραν να πάρουν πίσω τη ζωή τους. Ήθελα να πω πολλά περισσότερα από το πόσο δυνατοί και ξεχωριστοί άνθρωποι είναι. Και το πόσο ανάμεικτα συναισθήματα, εκείνα της συγκίνησης αλλά και του θαυμασμού και της περηφάνειας, μου προξένησαν ακούγοντας να μιλούν για τον αγώνα ζωής που έδωσαν και που συνεχίζουν να δίνουν. Δεν θα πω όμως. Γιατί οι ίδιες, καθώς ξεκινά η πανευρωπαϊκή εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, μας τα διηγούνται όλα με τον δικό τους μοναδικό τρόπο.

Αναστασία, για όσους δεν γνωρίζουν την ασθένεια της Κυστικής Ίνωσης, θα ήθελα να μας την περιγράψεις όπως τη βίωσες εσύ μέχρι να μπεις στη διαδικασία της μεταμόσχευσης.

Θα ήθελα να πω κάποια γενικά πράγματα σχετικά με την ασθένεια, γιατί τα θεωρώ πολύ σημαντικά να ακουστούν στον κόσμο, μια και ακόμη δεν είναι όσο γνωστή η Κ.Ι. θα έπρεπε ευρύτερα.

Η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια κι άλλα πολλά πράγματα –γιατί ως γνωστόν ένα ίσον κανένα– που θα τα αναλύσουμε λιγάκι, επειδή αν δεν πέσουν επεξηγηματικοί υπότιτλοι δεν θα καταλάβετε γρι κι εμείς δεν το θέλουμε αυτό καθόλου. Είμαστε εδώ για να λύσουμε τις απορίες σας και μην ξεχνάτε να ρωτάτε πριν να κρίνετε κάτι «άγνωστο σε εσάς».

Οπότε ας δούμε τι είναι:

Αόρατη. Σπάνια με την πρώτη ματιά δεν καταλαβαίνει κανείς ότι κάτι πάει λάθος με εμάς! Τα συμπτώματα που έχουμε μας καταστρέφουν κυρίως εσωτερικά.

Κληρονομική. Όχι από γενιά σε γενιά και τέτοια εύκολα. Δώστε προσοχή ποια είναι η φάση: κάποια γονίδια διαφέρουν από τα υπόλοιπα κουβαλώντας και άρα διαιωνίζοντας τη νόσο. Οι φορείς εκείνοι που έχουν αυτά τα γονίδια είναι υγιέστατοι. Όταν όμως δύο φορείς αποκτήσουν παιδί μαζί, τότε κατά 25% το παιδί θα είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης. Για να αποφευχθεί αυτό, υπάρχει η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να ανιχνευθεί αν οι γονείς είναι φορείς – στη χώρα μας ανέρχονται περίπου στους 500.000. Και σας παρακαλούμε να τον κάνετε αυτό τον έλεγχο, γιατί πραγματικά δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι full-time job και για τους δύο γονείς και, ε, επίπονο να βλέπεις το παιδί σου να πεθαίνει.

Πολυσυστηματική. Ο οργανισμός επιτίθεται σε όλα μας τα όργανα σχεδόν. Μεγάλος εχθρός οι πνεύμονες, οπότε οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πηχτή βλέννα φράζει τους αεραγωγούς και αχρηστεύει σταδιακά τους πνεύμονές μας. Για να διατηρήσουμε την ανάσα μας όσο περισσότερο μπορούμε ξοδεύουμε πολλές ώρες από την ημέρα μας κάνοντας φυσιοθεραπεία (φτύνουμε τη βλέννα δηλαδή), εισπνεόμενα φάρμακα και άλλες πατέντες ιατρικές ή μη. Ανά τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλευόμαστε στο νοσοκομείο για θεραπείες με ενδοφλέβια φάρμακα. Περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο, όχι και τόσο κουλ, ε;

Τα εξτραδάκια, φυσικά, δε λείπουν! Ιγμορίτιδες, πολύποδες στη μύτη, οστεοπόρωση, διαβήτης, πεπτικό με κρίση ταυτότητας, προβλήματα ανάπτυξης, ψυχολογικά και η λίστα είναι σαν βαρέλι δίχως πάτο. Για να αντιμετωπίσουμε όλα αυτά καταναλώνουμε χάπια, κάνουμε ενέσεις και πάσης φύσεως φάρμακα σαν τις αγορές που κάνουμε όταν βλέπουμε -80%.

Θανατηφόρα. Εντάξει, δεν μπορεί να μην το είδατε να έρχεται! Αριθμούς δεν λέμε, φοβίες δεν θίγουμε, αλλά το προσδόκιμο ζωής μας είναι χαμηλό. Δύο δεκαετίες πριν θεωρείτο παιδική ασθένεια γιατί οι ασθενείς δεν έφταναν στην ενηλικίωση.

Όσον αφορά εμένα προσωπικά, από μωρό νοσηλείες, χειρουργεία, άπειρα φάρμακα (κυριολεκτικά με το κιλό) και ε, σκεφτείτε, μια μόνιμη πνευμονία από πάντα…

Ένα άτομο με κυστική ίνωση έχει πολλές αντιθέσεις στην καθημερινότητά του. Είναι αστείο γιατί ξέρεις, τα άτομα με αναπηρία θα έπρεπε να είναι κλεισμένα σπίτι τους και να κλαίνε όλη μέρα τη μοίρα τους. Και σας διαβεβαιώ ότι συμβαίνει και αυτό.

Αλλά κάνουμε και το παραπάνω! Δώστε συγχαρητήρια.

Βγαίνουμε έξω! Ταξιδεύουμε! Πάμε βόλτες, για καφέ, σπουδάζουμε. Έχουμε φίλους (μάλλον).

Ταυτόχρονα εκεί που περπατάμε στα στενά του Ντουμπρόβνικ, φτύνουμε αίματα και λιποθυμάμε. Αλλά τι να κάνουμε;

Περνάμε πολύ χρόνο στο νοσοκομείο! Μας αρέσει εκεί (not). Οι καλύτεροι μας φίλοι είναι οι νοσηλευτές και νοσηλεύτριες. Λατρεύουμε να μας τρυπάνε 20 φορές για να μας βάλουν φλεβοκαθετήρα ή να μας πάρουν αίμα και σίγουρα οι ατελείωτες ώρες που στάζουν οι αντιβιώσεις ή κάνουμε εισπνοές είναι best part of our lives.

Και, σοβαρά τώρα, για εμένα η κυστική ίνωση είναι το μεγαλύτερο δώρο. Επειδή έμαθα να το ξεπακετάρω και να ζω λόγω αυτού, από μικρή!

Λένα, κι εσύ δοκιμάστηκες σε αντίστοιχη επίπονη εμπειρία. Βίωσες τρεις αποτυχημένες «προσπάθειες» για μεταμόσχευση, ώσπου τελικά πήρες το μόσχευμα που χρειαζόσουν. Πες μας τα συναισθήματά σου.

Η αναμονή για την εύρεση συμβατού οργάνου είναι εξαιρετικά ψυχοφθόρα για πολλούς λόγους. Αρχικά, δεν ξέρουμε αν θα μπορέσουμε ν’ αντέξουμε ζωντανοί, ώσπου το μόσχευμα να βρεθεί. Οι δυνάμεις μειώνονται σταθερά μεν, αλλά γρήγορα. Το χειρότερο είναι ότι καταλαβαίνουμε τη κατάρρευση του οργανισμού μας.

Νιώθουμε ότι οι αντοχές λιγοστεύουν ακόμη και για τα πιο απλά πράγματα. Το να αλλάξουμε τα ρούχα μας, να κάνουμε ένα ντους ή να στεγνώσουμε τα μαλλιά μας είναι άθλοι. Από τη μία, επειδή πολύ περισσότερη ενέργεια καταναλώνεται για να γίνουν αυτές οι φαινομενικά απλές κινήσεις, εξαιτίας της επιβαρυμένης κατάστασης του σώματος. Από την άλλη, διότι η ανάσα δεν επαρκεί. Οι πνεύμονες μας, τη στιγμή που είμαστε στη λίστα μεταμόσχευσης, είναι γεμάτοι πηχτή βλέννα, όλοι οι αεραγωγοί μας φράζονται από αυτή κι έτσι το οξυγόνο δεν «χωράει». Οι νοσηλείες γίνονται όλο και πιο συχνές, οπότε η νοσοκομειακή σουίτα ενδεχομένως να μας είναι πιο οικεία από το σπίτι μας. Μέσα σε όλα αυτά το τηλέφωνο γίνεται αυτόματα προέκταση του χεριού και το κουβαλάμε μαζί μας παντού. Ναι, και στην τουαλέτα,μιλάμε για τέτοιο βαθμό λογικής παράνοιας. Άλλωστε, είναι η μόνη σύνδεση με τη ζωή που έρχεται.

Όλα αυτά τ’ αναφέρω για να καταλάβετε πως ένιωσα όταν με ειδοποίησαν πως ένα ζευγάρι πνευμόνων βρέθηκε για μένα! Και πως το συναισθηματικό τοπίο άλλαξε κατευθείαν όταν λίγο πριν μπω στο χειρουργείο ενημερώθηκα ότι οι πνεύμονες δεν είναι κατάλληλοι. Το 2016, και μέχρι πριν 2 χρόνια, όσοι χρειαζόμασταν μεταμόσχευση πνευμόνων πηγαίναμε σε κέντρο της Βιέννης, με την οποία υπήρχε διακρατική συμφωνία. Έχοντας ταξιδέψει ως εκεί, αποφασίσαμε πως ήταν καλύτερο για μένα να περιμένω νέο μόσχευμα στη Βιέννη, καθώς ήμουν τόσο χάλια αναπνευστικά που η κατάσταση μου μπορεί να μην μου επέτρεπε να ταξιδέψω ξανά αν γυρνούσα πίσω Ελλάδα και χειροτέρευα έστω κι ελάχιστα – πράγμα που ήταν σίγουρο. Λίγες ημέρες αργότερα βρέθηκε μόσχευμα, πάλι. Πήγαμε στο νοσοκομείο, με τη μητέρα μου, πολύ χαρούμενες που τα καταφέραμε, επιτέλους! Κάναμε τις προεγχειρητικές εξετάσεις και μπήκα χειρουργείο. Την επόμενη, ξύπνησα πλήρως καλωδιωμένη, με όλα τα μετεγχειρητικά αξεσουάρ αλλά οι γιατροί μου είπαν πως η επέμβαση δεν έγινε ούτε αυτή τη φορά! Μάλιστα, ήμουν υπερβολικά τυχερή! Οι πνεύμονες ανέπτυσσαν πρώιμο καρκίνο και ήταν πιθανότερο να κάνω την επέμβαση και ν’ άρχιζα χημειοθεραπείες παρά να το εντοπίσουν, όπως κι έγινε. Σε εκείνη τη φάση, όμως, δεν μπορούσα να εκτιμήσω την τύχη μου. Ένα σωματικό και ψυχικό κουρέλι που λόγω της ταλαιπωρίας ίσα που ανέπνεα, ίσα που κρατιόμουν ζωντανή.

Λίγο πριν το τέλος (μου), ήμουν πιο σίγουρη από ποτέ ότι θα βγω νικήτρια από αυτή τη μάχη. Κι έγινε! Δύο μέρες αργότερα με ειδοποιούν ότι βρέθηκε άλλο ένα μόσχευμα. Γνωστή πια η διαδικασία, μπαίνω στο χειρουργείο επιφυλακτική. Όταν ξύπνησα κι ένιωσα το σώμα μου κατάλαβα ότι όλα είχαν πάει καταπληκτικά!

Το συναίσθημα που συνοδεύει τη νίκη είναι πραγματικά απερίγραπτο. Όλος ο πόνος, η ταλαιπωρία, η εξαθλίωση, τα δάκρυα είναι μικρής σημασίας. Δεν σβήνουν, εννοείται.

Το σώμα δεν ξεχνά και καλύτερα ούτε κι εμείς. Αν διαγράψεις ό,τι έχεις περάσει ώσπου να φτάσεις στην κορυφή, κάποια στιγμή θα σταματήσεις να νιώθεις ευγνώμων και να εκτιμάς το δώρο της ζωής. Έπειτα απ’ ότι έγινε για να την κερδίσεις, κρίμα είναι!

Περάσατε πολύ καιρό καθηλωμένες σε κρεβάτι νοσοκομείου. Ποιες ήταν οι σκέψεις σας όλο αυτό το διάστημα;

Λένα: Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση περνάμε το ¼ της ζωής μας σε νοσοκομείο, οπότε όταν τα πράγματα δυσκόλεψαν αισθητά ήμουν ήδη εξοικειωμένη με το περιβάλλον. Παρόλα αυτά όταν μοιράζεις τις ημέρες σου μεταξύ σπιτιού και νοσοκομείου, κι ίσως το νοσοκομείο κλέβει και παραπάνω, είναι μια αληθινή πρόκληση πολλαπλών επιπέδων.

Η πρώτη πρόκληση είναι ψυχολογική. Πρέπει ανάμεσα σε αμέτρητα τρυπήματα, καλώδια, εξετάσεις, μηχανήματα να διατηρήσουμε ακμαίο ηθικό. Ενώ είμαστε σε μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου, με μια πλαστική θηλιά γύρω από το λαιμό μας 24/7, να εμποδίζουμε το μυαλό μας από την κατάρρευση. Δεμένοι με φιάλες οξυγόνου να έχουμε το σθένος να μην παραιτηθούμε απ’ τη ζωή. Γίνεται;

Όσο παράταιρο κι αν φαντάζει γίνεται. Προσωπικά, το γέλιο με κράτησε ζωντανή όσο περίμενα τους νέους μου πνεύμονες. Οι άνθρωποι μου έβαλαν στην άκρη την θλίψη που τους προκαλούσε η εικόνα μου να πεθαίνω και έγιναν το χαμόγελό μου. Η μαμά μου, η αδελφή μου, οι υπεραγαπημένοι μου φίλοι έγιναν το γέλιο μου και δεν με άφησαν να πνιγώ στα σκοτάδια του νου μου. Εκείνοι πρώτοι πίστεψαν σε μένα κι ότι μια μέρα θα αναπνεύσω πιο βαθιά από ποτέ. Με τον καιρό το πίστεψα κι εγώ, άρχισα να διακωμωδώ τα χάλια μου, τις νοσηλείες, τα στραβά, τη δύσκολη καθημερινότητα. Τρολάραμε τον θάνατο όλοι μαζί κι ακόμη το κάνουμε.

Η δεύτερη πρόκληση αφορά το σώμα μας. Η ανάσα μου γινόταν ολοένα και πιο αδύναμη, μικρότερη. Μερικές νύχτες πριν κοιμηθώ, αναρωτιόμουν αν θα ξυπνήσω την επόμενη μέρα. Τα φάρμακα σταματούσαν σιγά σιγά να λειτουργούν, καθώς από την υπερβολική ρήση ο οργανισμός μου τα είχε συνηθίσει. Το οξυγόνο κατέβαινε, το διοξείδιο ανέβαινε στο αίμα. Με τον γιατρό μου, ο οποίος δεν μου «χρύσωσε» το χάπι ούτε μία φορά, δοκιμάζαμε όλους τους τρόπους να διατηρηθώ σε μια ανθρώπινη κατάσταση. Όσο για τις νοσηλεύτριες, είναι κολλητές μας τόσο συχνά που τις βλέπουμε. Είναι η ψυχή της μονάδας και πολλές ημέρες και η δική μας. Θα είμαι παντοτινά ευγνώμων σε εκείνες που έπιασαν τα χέρια μου, με έκαναν να δω τη φάση πιο κουλ, γελάσαμε μαζί.

Μια τρίτη πρόκληση είναι η κοινωνική. Η ασθένεια μας επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό, όμως δεν μας καθορίζει. Σε κοινωνικό επίπεδο χρειαζόμαστε, σίγουρα, εκπαίδευση κι ενημέρωση. Η ταμπέλα του καημένου είναι εύκολο να αποδοθεί, αλλά η ουσία είναι πως οι ασθενείς θα τη διαχειριστούμε. Προσωπικά, «άνοιξα τις πόρτες» της καρδιάς και του σπιτιού μου στους ανθρώπους κοντινούς και μη. Δεν είναι ανάγκη να το περνάμε μόνα μας, δεν είναι ντροπή, δεν είναι μια μάχη που οφείλουμε να δώσουμε ατομικά. Είμαστε κοινωνικά όντα κι αυτό δεν μπορεί να το αλλάξει μια γενετική διαταραχή. Είναι καιρός να αποτινάξουμε τη νοοτροπία της ατυχίας που μας χτύπησε και να ζήσουμε σαν φυσιολογικοί ιδιαίτεροι άνθρωποι. Αυτό που είμαστε όλοι ανεξαρτήτως αναπηρίας. Αν είχα κλειστεί σπίτι το πιθανότερο είναι πως τώρα θα ήμουν σε άλλο κόσμο.

Αναστασία: Θα συνεχίσω τα όσα είπε η Λένα, λέγοντας ότι είναι σημαντικό να αντιληφθεί κανείς το ότι όντως περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο.Προσωπικά έχω περάσει πάνω από 4-5 χρόνια της ζωής μου νοσηλευόμενη σε ένα δωμάτιο. Παρ’ όλα αυτά το σοκ μου ήρθε όταν ξύπνησα, έπειτα από 33 ημέρες σε κώμα, τον Απρίλιο του 2022 καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι – κυριολεκτικά παράλυτη γιατί είχαν ατροφήσει οι μύες μου. Εκεί δεν είχε αστεία, χοροπηδητά στο κρεβάτι, βόλτες και «πλάκα» όπως οι υπόλοιπες νοσηλείες. Εκεί ήταν ή ζωή ή θάνατος. Και ο μόνος τρόπος να ζήσω ήταν η μεταμόσχευση.

Είμαι τυχερή που είχα όλο το ιατρικό προσωπικό της Β’ ΜΕΘ Αττικού και ΩΚΚ να με προσέχει –να με φροντίζει και να μου δίνει όσα χρειάζομαι για να τα καταφέρω– κόντρα στις πιθανότητες. Νιώθω άπειρα ευγνώμων για τον άνθρωπο που μου δώρισε τους πνεύμονες, χωρίς αυτό δεν θα σας μίλαγα αυτή τη στιγμή.

Πώς είναι τώρα η καθημερινότητά σας ύστερα από την επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων; Καταλαβαίνω πως πολλά πράγματα της προσωπικής και επαγγελματικής σας ζωής μπήκαν σε αναμονή. Ποια είναι τα σχέδιά σας από εδώ και πέρα; 

Αναστασία: Λένε ότι όταν κάνεις παιδί αρχίζεις να ζεις για δύο ανθρώπους και πλέον δεν ζεις μόνο για εσένα. Έτσι είναι λοιπόν και όταν μια άγνωστη σου σώζει τη ζωή. Και είμαι ευγνώμων σε αυτή την άγνωστη που οι πνεύμονές της ζούνε μέσα μου. Μου έδωσε τόσα μαθήματα ζωής και την ίδια τη ζωή μου πίσω.

Μου έδωσε τη δυνατότητα να αναπνέω, να γελάω και να βλέπω τη θάλασσα ξανά.

Μου χάρισε τη δυνατότητα να δοκιμάσω (σύντομα) όλα τα extreme sports, που ποτέ πριν δεν μπορούσα αλλά ονειρευόμουν.

Μου προσέφερε απλόχερα ένα κομμάτι της, το οποίο τώρα νιώθω πιο δικό μου από όλα τα δικά μου όργανα.

Θα ζήσω πολλά χρόνια, για να προλάβω να ζήσω όσα δεν έζησε και όσα θα ήθελε να ζήσει.

Και πρακτικά αυτό που θα κάνω είναι να συνεχίσω να το ζω όπως το ζούσα: με τρέλα και αυθορμητισμό. Τρέχω τη δική μου ΑΜΚΕ Be Visible Be YOU, που στοχεύει στην καταπολέμηση των στερεοτύπων απέναντι στη διαφορετικότητα και στην ψυχική ενδυνάμωση, τελειώνω την ψυχολογία και θέλω να στηρίξω έμπρακτα μέσω της ενδυνάμωσης άτομα που βρίσκονται σε λίστα μεταμόσχευσης.

Παράλληλα, να ανέβω τον Όλυμπο, το Έβερεστ, να πάω μια Ανταρκτική και στους Παρολυμπιακούς – γιατί, ε, γιατί όχι;

Θα συνεχίσω τα ταξίδια μου και να γελάω με τον εαυτό μου και τους αγαπημένους μου. Γιατί στο τέλος αυτό μετράει.

Λένα: Αναπνέοντας με τους πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου, νιώθω ότι ζω για δύο. Πρακτικά, πρώτη φορά ανέπνευσα πραγματικά με τους νέους μου πνεύμονες. Οπότε αν και δεν ταιριάζει στην ηλικία μου, κάνω πράγματα που δεν απόλαυσα ως παιδί.

Πρόσφατα έμαθα να κάνω σκοινάκι, ενώ λίγα χρόνια πριν έπαιζα με τους φίλους μου μήλα. Παράλληλα, προσπαθώ να τελειώσω το μεταπτυχιακό μου, εξερευνώ επιπλέον πτυχές του εαυτού μου και απολαμβάνω τη κάθε μέρα. Το πολυτιμότερο μάθημα που η Κυστική Ίνωση γενναιόδωρα μου δίδαξε είναι ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο. Οι ανάσες που παίρνουμε, οι κινήσεις μας, το φως, το γέλιο, οι αγκαλιές, οι άνθρωποι μας Όλα μπορούν να αλλάξουν την επόμενη στιγμή προς το καλύτερο ή το χειρότερο εξίσου αναπάντεχα.

Με τα σχέδια δεν τα πάω καλά. Όταν επί χρόνια παλεύεις για άλλη μία μέρα, τα μακροπρόθεσμα πλάνα δεν είναι ό,τι πιο εύκολο να σκεφτείς. Προτιμώ τον αυτοσχεδιασμό και θέτω πιο ρευστούς στόχους. Θέλω να ζήσω όμορφα και να βάλω το μαγικό ταλαιπωρημένο χεράκι μου στο να κάνω αυτό τον κόσμο λίγο καλύτερο, σίγουρα πιο ευσυνείδητο, ενημερωμένο κι ευτυχισμένο.

Η δωρεά οργάνων είναι το μεγαλύτερο δώρο ζωής. Μαζί δημιουργείτε ένα πρότζεκτ ευαισθητοποίησης. Μιλήστε μας γι’ αυτό.

Λένα: Πρόκειται για ένα συνεργατικό σοσιαλμιντιακό πρότζεκτ, καθώς σήμερα οιπλατφόρμες κοινωνικής δικτύωσης είναι μέρος της καθημερινότητας μας. Έτσι είναι και εύκολο να το βρει όποιο θέλει να διαβάσει σχετικά.

Έχουμε διπλό στόχο γιατί, όπως λέμε, ένα πράγμα μόνο είναι βαρετό! Πρώτον, στοχεύουμε στην ενημέρωση του κοινού. Λόγω της άγνοιας και μη εξοικείωσης του κόσμου με τη νόσο πολλές φορές αντιμετωπιζόμαστε σαν να έχουμε κάτι ιδιαίτερα μεταδοτικό ή ότι προσποιούμαστε σε οσκαρικό επίπεδο ή ακόμη φοβούνται ότι θα σωριαστούμε στα πόδια τους. Εντάξει, αυτό το τελευταίο ίσως συμβεί, όλα είναι μέσα στο πρόγραμμα. Επίσης, θέλουμε να τονίσουμε τη σημαντικότητα του προγεννητικού ελέγχου. Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς – δηλαδή τα άτομα που φέρουν το γονίδιο της νόσου. Οι φορείς είναι υγιέστατοι και μόνον όταν δύο από αυτούς κάνουν παιδί μαζί το μωρό θα πάσχει από Κυστική Ίνωση κατά 25%. Όντως πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια, αλλά σκεφτείτε ότι κάθε εβδομάδα ένα νέο μέλος προστίθεται στο κλαμπ.

Δεύτερον, θέλουμε οι ίδιοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να απελευθερωθούμε από την ντροπή, την ενοχή κι ό,τι άλλο μας στερεί την πλήρη αποδοχή του εαυτού μας.

Δεν γίνεται να «σκίζουμε τα ιμάτιά μας» για τη διαφορετικότητα, κι όταν εμείς διαφέρουμε κάπως να κρυβόμαστε. Ναι, μας συμβαίνουν αηδιαστικά κι ασυνήθιστα πράγματα, αυτό όμως δεν είναι λόγος να νιώθουμε λιγότερο καλές κι άξιες υπάρξεις. Είμαστε πολλά, είμαστε παντού και σ' όποιον αρέσουμε!

Αναστασία: Τα τελευταία 20 χρόνια λειτουργίας του ΕΟΜ υπήρξαν 1.329 δότες οργάνων και σώθηκαν 3.148 μαγικές ζωές. Στην πραγματικότητα για φέτος η μονάδα όπου νοσηλευόμουν στο Αττικό έχει δώσει τέσσερις από τους εννιά πνεύμονες που έχουν δοθεί για μεταμόσχευση. Με τα σωστά κίνητρα, τον σωστό χειρισμό/επικοινωνία και την προϋπόθεση της στελέχωσης των μονάδων με επαρκές προσωπικό, στη χώρα μας όλες οι Μονάδες μπορεί να το κάνουν αυτό, να δίνουν όργανα. Στο Βέλγιο με τον ίδιο πληθυσμό με την Ελλάδα γίνονται 100 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα τον χρόνο. Αν φτάσουμε εκεί, θα έχουμε σωθεί. Προς το παρόν δεν κάνουμε ούτε το 10% των μεταμοσχεύσεων που κάνει το Βέλγιο.

Η δωρεά είναι το μεγαλύτερο δώρο ζωής indeed. Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης, που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από το θάνατό μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν, να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει. Οπότε δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν ως και 8 ζωές; Οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μας δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερηθήκαμε σχεδόν από τη μέρα που ήρθαμε στη γη. Και σε αυτό τον άγνωστο δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο ευγνώμονες.

Σας προ(σ)καλούμε να γίνετε μέρος του θαύματος, αυτό θέλουμε να πετύχουμε μέσω της καμπάνιας μας! Πρώτο βήμα η ενημέρωση από έγκυρες πηγές και έπειτα be a life donor με το να εγγραφείς στο εθνικό μητρώο δωρεάς οργάνων και ιστών εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/

Συνέντευξη-επιμέλεια: Κατερίνα Γκρίτζαλη

Δ/ντρια Σύνταξης, stentoras.gr

Share this post