Με ένα γράμμα διαφορά βάλθηκαν να αποδείξουν πως το αδύνατο μπορεί να γίνει δυνατό. Με τις διαχωριστικές τελείες του αρκτικόλεξου έδωσαν σε μία από τρυφερότερες λέξεις του κόσμου, τη «μάνα», πολύτιμες διαστάσεις. Και με την ψυχή τους έστησαν την ΚΟΙΝΣΕΠ Μ.Α.Ν.Α., μια ιδιωτική πρωτοβουλία 3 γονέων με παιδιά με ιδιαιτερότητες. Η Ελένη Κουράκου, πρόεδρος, και η Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου, γενική γραμματέας, δύο μανάδες με παιδιά ΑΜΕΑ, αποφάσισαν να δώσουν διέξοδο στη συχνά αδιέξοδη καθημερινότητα ανθρώπων με αυτισμό, νοητική υστέρηση, κινητικά προβλήματα, παιδιών που «τραβάνε μεγάλα ζόρια», αλλά πολλές φορές δίνουν και μεγάλα μαθήματα ζωής.
Πότε συστάθηκε η ΚΟΙΝΣΕΠ Μ.Α.Ν.Α.;
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Τον Νοέμβριο του 2017 νοικιάσαμε στη Νέα Φιλαδέλφεια τον χώρο που στεγάζει πλέον την ΚΟΙΝΣΕΠ Μ.Α.Ν.Α. και τον διαμορφώσαμε ώστε να είναι προσβάσιμος σε ΑΜΕΑ και τον Μάη του 2018 κάναμε τα εγκαίνια. Η Μ.Α.Ν.Α. είναι ιδιωτική πρωτοβουλία τριών γονέων με παιδιά ΑΜΕΑ. Δεν έχουμε καμία οικονομική, κρατική βοήθεια, δεν έχουμε πάρει καμία χρηματοδότηση και, όπως αντιλαμβάνεστε, είναι πολύ δύσκολο να συντηρηθούμε.
Πώς καλύπτονται τα λειτουργικά έξοδα της κοινωνικής σας επιχείρησης;
Ελένη Κουράκου: Κατά κύριο λόγο με χρήματα των οικογενειών μας. Για να είμαστε ακριβέστερες, οι άντρες μας εργάζονται και συντηρούν δύο οικογένειες: τη δική του ο καθένας και τη Μ.Α.Ν.Α. Πέρα απ’ αυτό έχουμε μια συνδρομή των γονιών των μελών μας της τάξης των 50 ευρώ τον μήνα, όταν μπορούμε κάνουμε κάποια μπαζάρ ή εάν και εφόσον κάποιος άνθρωπος θέλει, μπορεί να κάνει μια δωρεά. Πληρώνουμε 1.200 ευρώ τον μήνα ενοίκιο. Πέρα από τους εθελοντές υπάρχουν ειδικοί θεραπευτές, τους οποίους πληρώνουμε.
Ποιες υπηρεσίες παρέχετε;
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, θεραπεία μέσω τέχνης, εκμάθηση ηλεκτρονικών υπολογιστών, sensory room, ένα δωμάτιο αισθητηριακής ολοκλήρωσης για τα παιδιά με αυτισμό, πρόγραμμα αυτονομίας, μεικτό τμήμα για ΑΜΕΑ και παιδιά τυπικής ανάπτυξης, αθλητικές δραστηριότητες, μαγειρική. Λειτουργούμε καθημερινά το καφέ μας, που στόχο έχει την επαγγελματική αποκατάσταση ωφελουμένων μας και ασφαλώς κάποια έσοδα για την ΚΟΙΝΣΕΠ μας. Οργανώνουμε εξόδους με τα παιδιά «μας» σε θέατρα, στο σουπερμάρκετ, διαδρομή με μαζικά μέσα μεταφοράς ώστε να εκπαιδευτούν στην κοινωνική ζωή. Αυτή τη στιγμή έχουμε 30 με 35 παιδιά-ωφελουμένους. Κάθε ηλικίας, έχουμε πολλά παιδιά, 50άρηδες, με νοητική υστέρηση, με αυτισμό, με κινητικά προβλήματα, με κάθε μορφής αναπηρία.
Πώς αποφασίσατε τη δημιουργία της Μ.Α.Ν.Α.;
Ελένη Κουράκου: Ωθούμενες από τον αγώνα που κάναμε εμείς οι ίδιες για τα δικά μας παιδιά. Από την πίκρα που φάγαμε για να μπορέσουμε να τα μεγαλώσουμε. Δεν υπάρχει καμία κρατική μέριμνα, δεν υπάρχει εκπαίδευση των γονιών και κατ’ επέκταση των παιδιών ΑΜΕΑ. Προσωπικά, έχω υιοθετήσει ένα τέτοιο παιδί όταν ήταν εξήμισυ χρονών και τώρα είναι 30.
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Ο πρώτος μου γιος γεννήθηκε με αυτισμό και νοητική υστέρηση. Έτυχε να έχω σπουδάσει Ειδική Αγωγή και έτσι να αντιληφθώ τι συνέβαινε πολύ νωρίς. Πήραμε τη διάγνωσή του όταν ήταν 18 μηνών και από τότε τραβιόμαστε στην κυριολεξία. Εννοώ ότι χρειάζεται πολύ μεγάλος αγώνας, τρέξιμο, ψυχικό σθένος, ηρεμία μυαλού και απέραντη αγάπη για να αντιμετωπιστεί ένα παιδί με αυτισμό και νοητική υστέρηση, ώστε να μπορέσει ο γονιός να βοηθήσει το παιδί του να εξελιχθεί όσο του επιτρέπει η κατάστασή του. Ευτυχώς πλέον τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα. Δεν είναι αυτόνομος, αλλά μπορεί πλέον να μιλήσει, να συνεννοηθούμε. Παλιότερα δεν υπήρχε καμία επικοινωνία.
Είναι δύσκολη η αποδοχή ενός παιδιού ΑΜΕΑ από τους γονείς;
Ελένη Κουράκου: Υπάρχουν γονείς που δεν βγάζουν τα παιδιά τους από το σπίτι. Που δεν ξέρουν πώς να τους φερθούν. Που δεν ξέρουν τι να κάνουν. Εμείς είμαστε περήφανες για τα παιδιά μας. Εμείς μέσα από τη Μ.Α.Ν.Α. αυτό θέλουμε να μεταδώσουμε.
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Θα μιλήσω προσωπικά: Χρειάστηκα τρία χρόνια για να αποδεχθώ ότι το παιδί μου έχει νοητική υστέρηση και αυτισμό. Για τρία χρόνια μπορεί να το πήγαινα για όποια ενδεδειγμένη θεραπεία, αλλά ζούσα σε πένθος, με ό,τι αυτό συνεπάγεται, και όλα τα έκανα σαν να ήμουν ρομπότ. Μέχρι που κάποια στιγμή καταστάλαξε η κατάσταση μέσα μου, την αποδέχθηκα και έτσι έφυγα από το πένθος μου. Χωρίς την αποδοχή ούτε εγώ ούτε ο άντρας μου θα μπορούσαμε να προσφέρουμε σε αυτό το παιδί ό,τι χρειάζεται για να εξελιχθεί μέχρι εκεί που του επιτρέπουν οι δυνατότητές του. Είμαι σίγουρη ότι η δική μου αποδοχή βοήθησε πολύ το ίδιο μου το παιδί.
Έχετε κι άλλον έναν γιο τυπικής ανάπτυξης. Πώς αντιμετωπίζετε τη σχέση τους;
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Σε έναν τσακωμό των αδελφών, από τους τσακωμούς που κάνουν όλα τα αδέλφια, ο μικρότερος γιος μου μου είχε πει: «Μαμά, εσύ που έχεις την ευθύνη και τη φροντίδα όλων μας θα μπορέσεις να βγάλεις από τον αδελφό μου το κακό που έχει μέσα του;» Ήταν μικρούλης τότε και έτσι αντιλαμβανόταν την κατάσταση του αδελφού του. Συγκυριακά εκείνη την περίοδο είχε βάλει γυαλιά μυωπίας κι έτσι βρήκα ένα πάτημα για να του μιλήσω για την υγεία του αδελφού του. Δεν είναι εύκολο. Όμως το πιο δυσάρεστο είναι πως η δασκάλα του μικρού μου γιου, όταν τη συνάντησα στο σχολείο, μου μίλησε σαν να με λυπόταν για το «κακό» που έχει βρει την οικογένειά μου! Εκπαιδευτικός άνθρωπος!
Ελένη Κουράκου: Υπάρχουν ερωτήσεις παιδιών τυπικής ανάπτυξης που είναι δύσκολο να απαντηθούν. Όμως συμβαίνει και το αντίθετο: Παιδιά με αυτισμό που κάνουν ερωτήσεις εξίσου δύσκολο να απαντηθούν. Ξέρετε, τα παιδιά με αυτισμό ή νοητική υστέρηση δεν έχουν κακία μέσα τους.
Τα ΑΜΕΑ και τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης είναι δύο διαφορετικοί κόσμοι;
Ελένη Κουράκου: Η κοινωνία τα ξεχωρίζει σε δύο διαφορετικούς κόσμους.
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Εγώ νομίζω ότι είναι διαφορετικοί κόσμοι υπό συγκεκριμένη έννοια όμως: Αυτά τα παιδιά, σε όποια ηλικία και να βρίσκονται, είναι ειλικρινή και δεν έχουν κακία. Δεν φιλτράρουν τη σκέψη τους ούτε θέλουν να κάνουν κακό σε κανέναν. Εμείς, οι τυπικής ανάπτυξης άνθρωποι, ωραιοποιούμε τις αντιδράσεις μας, μπορεί να θέλουμε να κάνουμε και κακό. Απ’ αυτή την άποψη είμαστε διαφορετικοί κόσμοι.
Ποια είναι τα σχέδια της ΚΟΙΝΣΕΠ Μ.Α.Ν.Α.;
Κατερίνα Δαρδαγιαννοπούλου: Στα σχέδιά μας είναι να δημιουργήσουμε, εκτός από περισσότερες θέσεις εργασίας για ΑΜΕΑ, και στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης. Σπίτια με τις κατάλληλες προδιαγραφές ημιαυτόνομης διαβίωσης, όπου θα μπορούν να μένουν αυτά τα παιδιά, να εργάζονται και να επιστρέφουν εκεί. Θυμάμαι μια δήλωση του σκηνοθέτη Δημήτρη Κολλάτου (σ.σ. ο οποίος έχει έναν γιο με αυτισμό). Είχε πει –έτσι το θυμάμαι τουλάχιστον– ότι εάν ερχόταν η ώρα να μην μπορεί να φροντίσει το παιδί του, θα το σκότωνε και μετά θα αυτοκτονούσε. Όλοι είχαν πέσει να τον φάνε. Εμείς οι γονείς με παιδιά με αυτισμό ή νοητική υστέρηση, λογικά, θα πεθάνουμε πριν από τα παιδιά μας. Εάν δεν έχω εξασφαλίσει τη ζωή του παιδιού μου χωρίς εμένα κι εγώ το ίδιο με τον Δημήτρη Κολλάτο θα έλεγα ότι θα έκανα. Γι’ αυτό κάναμε την ΚΟΙΝΣΕΠ Μ.Α.Ν.Α., γι’ αυτό σχεδιάζουμε μέσα στην επόμενη πενταετία να δημιουργήσουμε στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης. Για να μπορούμε, όταν έρθει η ώρα, να φύγουμε ήσυχες.
Κυβέλη Χατζηζήση
Δημοσιογράφος, stentoras.gr
Share this post
